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Organización

GUERREROS MIOTUBULARES

CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRESArgentina

La miopatía miotubular es una enfermedad neuromuscular congénita. Al nacer el niño presenta una flacidez anormal (hipotonía neonatal), debilidad muscular, dificultad respiratoria y problemas al tragar. Otros síntomas que pueden o no estar presentes son:parálisis de los músculos de la cara (diplegia facial), párpados caídos (ptosis), parálisis de los músculos de los ojos (oftalmoplejia). Normalmente, el corazón y el cerebro no están afectados, por lo que su desarrollo intelectual es normal. Muchos de los niños necesitan un respirador porque los músculos que intervienen en la respiración son muy débiles. Además muchos de los niños tienen una sonda directamente en el estómago para su alimentación porque tienen dificultad al tragar. El niño que, gracias a estas ayudas pasa la etapa neonatal, suele adquirir con mucho retraso la posición sentada, y en pocos casos pueden llegar hasta a caminar.

Tenemos como objetivos:

  1. Dar voz, asesoramiento y asistencia a familias y personas afectadas con miopatía miotubular y centronuclear.

  2. Llevar a cabo un registro de pacientes con miopatía miotubular y centronuclear en la República Argentina.

  3. Patrocinar la investigación para encontrar una cura y/o tratamiento, trabajando en conjunto con investigadores, profesionales y organizaciones de padres de otros países.

  4. Compartir información sobre tratamientos y avances en las investigaciones.

  5. Intentar obtener una cura o tratamiento eficaz para las personas con miopatía miotubular y centronuclear.

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