LGMD ARGENTINA LATE FUERTE

Desde 2019 nos constituimos en el Grupo LGMD Argentina trabajando activamente dentro de ADM como grupo de patología dedicado a la Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD).


Nos impulsa la profunda necesidad de encontrar y acompañar a quienes viven con LGMD, sumándonos a la creciente visibilización y concientización mundial sobre esta condición. Nuestro propósito es acompañar el camino al diagnóstico, promover tratamientos, fomentar la investigación clínica y científica y brindar asistencia social.


Ya somos más de 60 personas en el Grupo LGMD Argentina. 

Y 53 personas, entre 19 y 60 años, de las provincias de Santa Fe, Chaco, San Luis y CABA, accedieron a un estudio genético en búsqueda de su diagnóstico. 


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Organización

ASOCIACION DISTROFIA MUSCULAR

CABAArgentina

Somos una Asociación Civil sin fines de lucro, fundada en octubre de 1983, por un grupo de personas con enfermedades neuromusculares –ENM–, familiares y profesionales de la salud expertos en dichas patologías. Desde hace 40 años, trabajamos en pos de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con ENM y sus entornos cercanos que conviven con estas patologías. Implementamos PROGRAMAS orientados a brindar ASISTENCIA Y ACOMPAÑAMIENTO LEGAL, SOCIAL, MEDICO Y PSICOLÓGICO. Fomentamos la adherencia a los tratamientos; velamos por el acceso a derechos; promovemos el diagnóstico temprano; brindamos información integral, adecuada y de calidad para una correcta gestión de la enfermedad; contenemos y acompañamos los procesos vitales de las personas con ENM y su entorno afectivo y social. Desde 2023 trabajamos en el desarrollo de herramientas de registro y líneas de investigación orientadas a construir la epidemiología del país.